დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლები მთავრობის ადმინისტრაციასთან უწყვეტ პროტესტს იწყებენ

2026-04-18 21:25:02, 8858 ნახვა

საზოგადოება

დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლები ორშაბათიდან, 20 აპრილიდან, მთავრობის ადმინისტრაციასთან უწყვეტ პროტესტს იწყებენ. ამის შესახებ კახა წიქარიშვილმა შაბათის მარშის დაწყებამდე განაცხადა. დღევანდელი შაბათის მარში დიუშენის მქონე ბავშვების მხარდასაჭერად იმართება, მისი თემაა - "მიეცით ბავშვებს წამალი!"

კახა წიქარიშვილის განცხადებით, აქციის ფორმით პროტესტს ყოველ ორშაბათს გამოხატავენ, დანარჩენ დღეებში კი მთავრობის ადმინისტრაციასთან ერთი მშობელი მაინც გაათევს ღამეს წამლის მოთხოვნით.

დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია (DMD) იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც კუნთების ატროფიით (განლევით) და სისუსტით გამოიხატება. ორგანიზაციის "ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას" ცნობით, საქართველოში საქართველოში დიუშენით დაავადებული 100-მდე ბავშვია რეგისტრირებული. სათანადო მედიკამენტების და მკურნალობის არარსებობის გამო საქართველოში ყოველწლიურად ამ დაავადებით 1, 2 ან 3 ბავშვი იღუპება.

ახალი პრეპარატები მსოფლიო ბაზარზე

ბოლო წლებში FDA-მ (აშშ) და EMA-მ (ევროპა) რამდენიმე რევოლუციური მედიკამენტი დაამტკიცა, რომელთა საქართველოში შემოტანასაც პაციენტთა თემები ითხოვენ:

Elevidys (დელანდისტროგენ მოქსეპარვოვეკი): პირველი გენური თერაპია, რომელიც კუნთებში "მიკრო-დისტროფინის" წარმოებას უწყობს ხელს. ის განკუთვნილია 4 წლის და უფროსი ასაკის ბავშვებისთვის.
Duvyzat (გივინოსტატი): არასტეროიდული პრეპარატი (HDAC ინჰიბიტორი), რომელიც ამცირებს ანთებას და ანელებს კუნთების დაზიანებას. დამტკიცებულია 6 წლის ზემოთ პაციენტებისთვის.
Agamree (ვამოროლონი): სტეროიდების ახალი თაობა, რომელიც ჩვეულებრივ ჰორმონოთერაპიასთან შედარებით ნაკლები გვერდითი ეფექტებით ხასიათდება.
ეგზონ-ამომგდები თერაპია: ისეთი პრეპარატები, როგორებიცაა Amondys 45, Exondys 51 და Vyondys 53, რომლებიც კონკრეტული გენეტიკური მუტაციების მქონე პაციენტებისთვისაა განკუთვნილი.