მთავრობამ აქონდროპლაზია იშვიათი დაავადებების სახელმწიფო პროგრამაში დაამატა. ამის შესახებ  აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლების მიერ გავრცელებულ განცხადებაშია აღნიშნული.

"ერთი უმნიშვნელოვანესი სიახლე გვინდა გაგიზიაროთ.

თუკი 2023 წლის 22 მაისამდე იშვიათ დაავადებებს სახელმწიფო პროგრამით მკურნალობდნენ და აქონდროპლაზიის სინდრომი არ იყო გათვალისწინებული, გუშინ 22 მაისს, პრემიერის განკარგულებით, მას ჩვენი ბავშვების დიაგნოზი ოფიციალურად დაემატა.

კიდევ ერთხელ, უდიდესი მადლობა ყველას, ვინც ჩვენ გვერდით იდექით კანცელარიასთანც და მხარს გვიჭერდით სოციალურ ქსელებშიც!" - ნათქვამია მშობლების განცხადებაში.

შეგახსენებთ, აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები, მედიკამენტ "ვოზორიტიდის" შემოტანის მოთხოვნით უწყვეტ აქციებს მართავდნენ. 

24 აპრილს, ირაკლი ღარიბაშვილი მთავრობის სხდომაზე მშობლებს გამოეხმაურა და აღნიშნა, რომ "როგორც კი რამდენიმე ქვეყანა დაიწყებს გაიდლაინით მკურნალობას", საქართველო პროგრამაში ჩაერთვება. მთავრობის მეთაურის თქმით, მედიკამენტის შემოტანაზე "ცოტა მოცდაა საჭირო".

აღსანიშნავია, რომ დედებთან შეხვედრა გამართა საქართველოს პრეზიდენტმა, სალომე ზურაბიშვილმა. ზურაბიშვილი აღნიშნულის შემდეგ, ჯანდაცვის მინისტრს, ზურაბ აზარაშვილსაც შეხვდა და აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მკურნალობის საკითხზე სამინისტროს სამოქმედო გეგმების შესახებ ინფორმაცია მოისმინა.

მშობლების აქციაზე რამდენჯერმე მივიდა სახალხო დამცველიც. ლევან იოსელიანმა თქვა, რომ ომბუდსმენის აპარატი, ჯანდაცვის სამინისტროსთან ერთად, პროცესში აქტიურადაა ჩართული და აქციის მონიტორინგს ახორციელებს.

უფრო ადრე, დედებთან შეხვედრა გამართა თვითონ ზურაბ აზარაშვილმა, რომელმაც თქვა, რომ "თუ ევროკავშირის წევრი რამდენიმე ქვეყანა, აიღებს პასუხისმგებლობას და სახელმწიფო ბიუჯეტიდან დააფინანსებს აქონდროპლაზიის ახლად შექმნილ სამკურნალო მედიკამენტს, საქართველო იქნება მსოფლიოში ერთ-ერთი მოწინავე ქვეყანა, რომელიც ამ პასუხისმგებლობას გაიზიარებს და წამლის შესყიდვისთვის საჭირო პროცედურებს განახორციელებს"

შეგახსენებთ, 5 მაისს აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებმა საპროტესტო აქციები შეწყვიტეს და სამუშაო ჯგუფს შეუერთდნენ.

ფოტოგრაფი გიორგი ბაზაევი (ექსპრესნიუსი)

ავტორი: ექსპრესნიუსი,

სოციალური ქსელები

პოლონეთი ქვეყანაში შესვლის გამკაცრებას გეგმავს, მათ შორის საქართველოს მოქალაქეებისთვის

ხარკოვის ოლქში რუსეთის სარაკეტო დარტყმას 10 ადამიანი ემსხვერპლა 17 კი დაშავდა

ჩხუბი ბათუმის ბულვარში - დაჭრილია 2 ადამიანი

ნიკა გვარამია - „ნდობის აღდგენა“ სრულიად ფუჭი სიტყვებია და მის უკან არავითარი პოლიტიკური შინაარსი არ დგას