დიუშენის კუნტოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლები საპატრიარქოს წარმომადგენლებს შეხვდნენ. 

მათი თქმით, საუბარი შეეხო მათი შვილების ჯანმრთელობას და დეტალურად გააცნეს, თუ რამდენი ბავშვია ამ სინდრომის მატარებელი და რა მასშტაბისაა პრობლემა.

ისინი საპატრიარქოში რამდენიმე თხოვნით მივიდნენ, მათ შორის იყო ხელისუფლებასთან კომუნიკაციაში დახმარება.

შევხვდით საპატრიარქოს წარმომადგენლებს, მათ შორის მამა გურამ ჭარელაშვილს, გავაცანით ეს დაავადება, რა დაავადებაა, რამდენი ბავშვია, რა მასშტაბის პრობლემაა, ამაზე ვესაუბრეთ. ჩვენ საჭიროებებზე ვუთხარით. თქვეს, რომ ყველანაირ დახმარებას აღმოგვიჩნენ, რაც მათ შესაძლებლობების ფარგლებშია. 

ჩვენ ვითხოვდით დახმარებას ხელისუფლებასთან კომუნიკაციაში, ასევე მოუწოდონ ხელისუფლებას ყველა ზომა იყოს მიღებული ბავშვების გადასარჩენად. მეორე: ვთხოვეთ დახმარება კონკრეტული პრობლემის მოგვარებაში, რაც ძალიან მძიმე პაციენტებს აქვთ, მართვით სუნთქვაზე არიან და მძიმე ფინანსური მდგომარეობა აქვთ. ადაპტირებული პირობებიც არ აქვთ, რათა გარეთ გამოვიდნენ.

ასევე ვთხოვეთ შეიქმნას ფონდი, დახმარება გაგვიწიონ, სადაც ყველა დაინტერესებული მხარე თანხას ჩარიცხავს. ამ ფონდით და სახელმწიფოს დახმარებით შევიძენთ მედიკამენტს. ამ სამ საკითხზე ვთხოვეთ დახმარება და დადებითი პასუხი მივიღეთ”,- აღნიშნავს ერთ-ერთი მშობელი, კახა წიქარიშვილი.

მისივე თქმით, შესაძლოა აღნიშნულ საკითხებთან დაკავშირებით, კიდევ ერთი შეხვედრა ჩაინიშნოს საპატრიარქოში.

ცნობისთვის, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების  მშობლები კვირებია მთავრობის ადმინისტრაციასთან ღამეებს ათენებენ და მათი შვილებისთვის წამალს ითხოვენ.  

ავტორი: ექსპრესნიუსი,

სოციალური ქსელები

ევროკავშირმა რუსეთის წინააღმდეგ ეკონომიკური სანქციები 2027 წლის ივლისის ბოლომდე გაახანგრძლივა

ზელენსკიმ დაამტკიცა SBU-ს 40-დღიანი ოპერაცია, რათა რუსეთი ომის დასრულება აიძულოს

საიამ მზია ამაღლობელის პოლიტიკური ბრალდების საქმეზე სტრასბურგში მეოთხე საჩივარი წარადგინა

თბილისში კაცი დაჭრეს