აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვის მშობელი - დაგვპირდნენ, რომ პროტოკოლის დამტკიცების მაქსიმალური ვადა 10 ივნისი იქნება

2023-05-05 17:15:29, 1182 ნახვა

საზოგადოება

აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლების შეხვედრა, იშვიათი დაავადების საკითხებზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოსა და ჯანდაცვის სამინისტროს წარმომადგენლებსა შორის დასრულდა.

როგორც ერთ-ერთი მშობელი, მაკუნა გოჩიაშვილი სოციალურ ქსელში წერს მშობლები გაეცნენ სამუშაო ჯგუფს, რომლებიც პროტოკოლზე მუშაობენ, მათგან კი მშობლებმა სიტყვიერი დაპირება მიიღეს, რომლის თანახმადაც, პროტოკოლის დამტკიცების ვადა იქნება მაქსიმუმ 10 ივნისი.

"მორიგი შეხვედრა დასრულდა ჯანდაცვის სამინისტროში.

1. გავეცანით ექიმების სამუშაო ჯგუფს, რომლებიც პროტოკოლზე მუშაობენ და გაგვაცნეს, რა ეტაპზე არიან ახლა. მათგან მივიღეთ სიტყვიერი დაპირება პროტოკოლის დამტკიცების ვადაზე - მაქსიმუმ 10 ივნისი.

2. ფინანსთა სამინისტროს წარმომადგენლისგან მივიღეთ მზაობა, რომ ერთი დღე იქნება მათთვის საკმარისი, პროტოკოლის დამტკიცებიდან, ვოსორიტიდისთვის საჭირო თანხის გამოსაყოფად.

3. ბიომარინთან კომუნიკაციის დეტალებს გავეცანით - არის წინსვლა, თუმცა აქ ვადები ბუნდოვანია.

4. რაც მთავარია, სახალხო დამცველის წარმომადგენელმა ოფიციალურად ჩაგვსვა მშობლები ყოველკვირეულ საკოორდინაციო საბჭოს წევრებში.

ამ ყველაფერს დღეს შევაჯამებთ მშობლები და მივიღებთ პროტესტის გაგრძელების შესახებ გადაწყვეტილებას", - წერს მშობელი სოციალურ ქსელში.

შეგახსენებთ, აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები, დაახლოებით, ორი კვირაა, რაც მთავრობის ადმინისტრაციასთან აქციებს მართავენ და ქვეყანაში მედიკამენტ "ვოზორიტიდის" შემოტანას ითხოვენ. დედები პრემიერ-მინისტრ ირაკლი ღარიბაშვილთან შეხვედრასაც ცდილობდნენ, მაგრამ აუდიენცია არ შემდგარა.

24 აპრილს, ირაკლი ღარიბაშვილი მთავრობის სხდომაზე მშობლებს გამოეხმაურა და აღნიშნა, რომ "როგორც კი რამდენიმე ქვეყანა დაიწყებს გაიდლაინით მკურნალობას", საქართველო პროგრამაში ჩაერთვება. მთავრობის მეთაურის თქმით, მედიკამენტის შემოტანაზე "ცოტა მოცდაა საჭირო".

აღსანიშნავია, რომ დედებთან შეხვედრა გამართა საქართველოს პრეზიდენტმა, სალომე ზურაბიშვილმა. ზურაბიშვილი აღნიშნულის შემდეგ, ჯანდაცვის მინისტრს, ზურაბ აზარაშვილსაც შეხვდა და აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მკურნალობის საკითხზე სამინისტროს სამოქმედო გეგმების შესახებ ინფორმაცია მოისმინა.

მშობლების აქციაზე რამდენჯერმე მივიდა სახალხო დამცველიც. ლევან იოსელიანმა თქვა, რომ ომბუდსმენის აპარატი, ჯანდაცვის სამინისტროსთან ერთად, პროცესში აქტიურადაა ჩართული და აქციის მონიტორინგს ახორციელებს.

უფრო ადრე, დედებთან შეხვედრა გამართა თვითონ ზურაბ აზარაშვილმა, რომელმაც თქვა, რომ "თუ ევროკავშირის წევრი რამდენიმე ქვეყანა, აიღებს პასუხისმგებლობას და სახელმწიფო ბიუჯეტიდან დააფინანსებს აქონდროპლაზიის ახლად შექმნილ სამკურნალო მედიკამენტს, საქართველო იქნება მსოფლიოში ერთ-ერთი მოწინავე ქვეყანა, რომელიც ამ პასუხისმგებლობას გაიზიარებს და წამლის შესყიდვისთვის საჭირო პროცედურებს განახორციელებს".

Patreon P მხარი დაუჭირე "ექსპრესნიუსს" →

ავტორი: ექსპრესნიუსი,